24.000 Euro Spendengelder für die "Schmetterlingskinder"		erstellt am 22. 12. 09
Eberle besuchte das europaweit einzige Forschungs- und Therapiezentrum für Epidermolysis bullosa Salzburg (lk) - Insgesamt 24.000 Euro wurden am 22.12. dem eb-Haus, dem "Haus für Schmetterlingskinder" im Salzburger Landeskrankenhaus, gespendet. Die Summe wurde von mehreren Blasmusikkapellen des Salzburger Blasmusikverbandes mit zahlreichen Benefizkonzerten während des Jahres hereingespielt. "Diese Benefizkonzerte haben einen doppelten Effekt: Sie erfreuen sowohl die Zuhörerinnen und Zuhörer und erfüllen außerdem einen karitativen Zweck", sagte Volkskulturreferentin Landesrätin Doraja Eberle heute bei der Übergabe der Spende. "Besonders für die Schmetterlingskinder sind diese Spendengelder wichtig, da die Behandlung dieser Erbkrankheit äußerst schwierig ist. Die betroffenen Kinder und Familien können mit diesen Spenden eine gewisse Linderung der Krankheit erfahren", betonte Landesrätin Eberle. Organisiert wurde die Spendenaktion der Blasmusikkappellen durch Matthias Haas aus Pfarrwerfen. Matthias Haas bemüht sich seit Jahren, für die Schmetterlingskinder Spenden zu sammeln und hat in der Vergangenheit immer wieder Spenden von Blasmusikgruppen bekommen. Seine Idee ist, dass sich möglichst viele Blasmusikkapellen im Land Salzburg entschließen, die Erlöse aus bereits veranstalteten Benefizkonzerten für die Schmetterlingskinder zur Verfügung zu stellen. Im November 2005 wurde mit dem eb-Haus das europaweit einzige Forschungs- und Therapiezentrum für Epidermolysis bullosa auf dem Areal des Salzburger Universitätsklinikums in enger Anbindung an die Universitätsklinik für Dermatologie eröffnet. Es ist die erste Anlaufstelle für Menschen, die unter dieser derzeit noch nicht heilbaren, folgenschweren Hauterkrankung leiden. Seit der Errichtung des eb-Hauses Austria wird eine kompetente medizinische Versorgung angeboten und langfristig sichergestellt. Im eb-Haus wurden darüber hinaus die Voraussetzungen geschaffen, um die Chancen auf Heilung durch gezielte Forschung zu fördern und die Aus- und Weiterbildung aller mit Epidermolysis bullosa Befassten zu gewährleisten. Das eb-Haus gliedert sich in drei Einheiten: In der eb-Ambulanz bemühen sich Ärzte und Therapeuten in Zusammenarbeit mit anderen Abteilungen des Universitätsklinikums Salzburg um die bestmögliche Behandlung der Patienten. Darüber hinaus arbeitet im eb-Forschungslabor ein Team fieberhaft an Methoden zur Heilung der Hautkrankheit. In der eb-Akademie wiederum werden Betroffene und Angehörige, aber auch Ärzte, Therapeuten und Wissenschafter über Erfahrungen und neue Erkenntnisse zu Epidermolysis bullosa unterrichtet. "Schmetterlingskinder" haben eine Haut, die so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings ist. Die schwere Hauterkrankung verursacht bei geringster Belastung Blasen und Wunden auf dem ganzen Körper. Betroffene kämpfen ständig mit Schmerzen, mühevoller Wundversorgung, Problemen wie Haar-, Nagel- und Zahnausfall, Verwachsungen an Fingern und Zehen sowie Ernährungs- und Verdauungsproblemen. "Schmetterlingskinder" haben ein schweres, schmerzhaftes und in manchen Fällen auch verkürztes Leben. Ganz wesentlich ist daher die Erforschung der Erbkrankheit, die bessere Therapien möglich machen soll. In Europa leben insgesamt rund 30.000 Betroffene, in Österreich rund 500.
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