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Die weltweit erste Spezialklinik für Schmetterlingskinder feiert Geburtstag!
Wien (debra) - Vor 13 Jahren gelang der PatientInnenorganisation DEBRA Austria dank vieler UnterstützerInnen
ein wichtiger Schritt in Richtung nachhaltige Hilfe: Am 17. November 2005 öffnete die weltweit erste Spezialklinik
für "Schmetterlingskinder" am Salzburger Universitätsklinikum ihre Pforten. Seither ist eine
kompetente medizinische Versorgung für Betroffene der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (kurz
EB) möglich. Darüber hinaus hat hier auch die Forschung auf dem Weg zu Linderung und Heilung ein zu Hause
gefunden. Heute ist das EB-Haus Austria ein Paradebeispiel für die professionelle Versorgung von PatientInnen
mit seltenen Hauterkrankungen und wurde letztes Jahr zum ersten Expertisezentrum für seltene Hauterkrankungen
in Österreich ernannt. Eine Erfolgsgeschichte die nur aufgrund vieler SpenderInnen möglich war und weiterhin
ist.
"Schmetterlingskinder" leben mit der unheilbaren und schmerzhaften Hauterkrankung Epidermolysis bullosa
(kurz EB). Ihre Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. EB bewirkt, dass die Haut bei
geringsten mechanischen Belastungen Blasen bildet oder reißt. Darüber hinaus kommt es auch an Schleimhäuten,
in Mund, Augen, Speiseröhre und Magen-Darm-Trakt zu Blasenbildungen. Ein Leben mit der angeborenen Hauterkrankung
ist für Betroffene und Angehörige eine enorme Herausforderung. Blasen, Wunden und Schmerzen sind ständige
Begleiter. In Österreich leben etwa 500 Menschen mit dieser seltenen Erkrankung, in Europa 30.000.
Eine von ihnen ist Lena Riedl. „Vor 25 Jahren wurde meine Tochter Lena geboren – mit einer großen Wunde an
einem ihrer kleinen Füßchen. Was damals noch niemand wusste: ein Schmetterlingskind. Was uns damals
niemand sagen konnte: Was das für eine Erkrankung ist, ob man sie heilen kann, wo man Spezialisten findet.
Fragen über Fragen und keine Antworten", erinnert sich Dr. Rainer Riedl, Obmann und Gründer von
DEBRA Austria, an diese schwierige Zeit. Kaum zwei Jahre später wurde die PatientInnenorganisation DEBRA Austria
– Hilfe für die Schmetterlingskinder, gegründet. Hauptziele waren Erfahrungsaustausch, gegenseitige Unterstützung,
Mut machen und Strukturen aufbauen.
Herzenswunsch kompetente Anlaufstelle
„Von Anfang an war es mein Herzenswunsch, eine Anlaufstelle für Betroffene zu schaffen", denkt Rainer
Riedl an den Anfang zurück. 2002 begann DEBRA Austria daher für die Errichtung des EB-Hauses Spenden
zu sammeln. Im November 2005 war es dann soweit: Die weltweit erste und bis jetzt in dieser Form weltweit einzigartige
EB-Spezialklinik am Salzburger Universitätsklinikum wurde eröffnet und bot erstmals konzentrierte Hilfe
für Betroffene an. Inzwischen ist das EB-Haus Austria zu einem weltweit anerkannten Expertisezentrum geworden.
Hier sind EB-PatientInnen in guten Händen und werden von zwei speziell ausgebildeten Ärztinnen, zwei
Krankenschwestern und TherapeutInnen mit großem Einfühlungsvermögen und viel Erfahrung betreut.
Helfen – Heilen – Lernen
Das EB-Haus Austria besteht heute aus vier Einheiten. Das Team in der EB-Ambulanz sorgt für die medizinische
Betreuung der "Schmetterlingskinder". Die Schwerpunkte sind Wund- und Schmerzmanagement sowie die multidisziplinäre
Versorgung der großen und kleinen PatientInnen.
Die EB-Forschungseinheit hat sich der Linderung und Heilung von EB verschrieben. Neueste wissenschaftliche Erkenntnisse
in den Bereichen Hautkrebsforschung, Gen- und Zelltherapie sowie andere zukunftsweisende Ansätze geben den
"Schmetterlingskindern" große Hoffnung auf ein Leben ohne Blasen, Wunden und Schmerzen.
Das Team des EB-Studienzentrums widmet sich intensiv der Feststellung von Wirksamkeit, Verträglichkeit und
Sicherheit neuer Therapieansätze für EB. Klinische Studien ermöglichen PatientInnen den Zugang zu
innovativen Behandlungsmöglichkeiten schon vor deren Zulassung und gewährleisten auf vielfältige
Weise medizinischen Fortschritt.
Die EB-Akademie sorgt mit verschiedenen Ausbildungsprogrammen und der aktiven, nationalen und internationalen Vernetzung
von Betroffenen, ÄrztInnen, TherapeutInnen, Pflegepersonal und ForscherInnen für regen Wissensaustausch.
Erstes Expertisezentrum für seltene Hauterkrankungen
2017 wurde das EB-Haus Austria von der Bundeszielsteuerungskommission nach einem nationalen Designationsprozess
zum ersten Expertisenzentrum für seltene Hauterkrankungen in Österreich ernannt. „Besonders freuen wir
uns, dass erst vor wenigen Wochen – im Zuge eines internationalen Qualitäts-Audits – die Designierung und
der Status als Mitglied im European Reference Network (ERN) Skin bestätigt wurde", zeigt sich Rainer
Riedl erfreut.
Über diese nationale Designation hinaus ist das EB-Haus Austria nämlich auch Teil eines so genannten
European Reference Networks for Rare Skin Disorders, also eines Europäischen Netzwerks von Expertisezentren
für seltene Hauterkrankungen. „Gerade für die Betreuung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit
seltenen Krankheiten ist es essentiell, dass sich Expertinnen und Experten national und international vernetzen.
Deshalb wurden – ausgehend vom EB-Haus Austria – in den vergangenen Jahren sehr große Anstrengungen unternommen,
um ein tragfähiges Netzwerk zu etablieren", informiert Riedl.
EB-Haus Austria – Betrieb nur mit Spenden möglich
Für die Finanzierung dieser notwendigen Anlaufstelle ist die Hilfsorganisation DEBRA Austria auf private
Spenden angewiesen, öffentliche Gelder stehen dafür leider nicht zur Verfügung. Unsere Bitte lautet
daher: Helfen Sie mit – und unterstützen Sie die "Schmetterlingskinder" auch in Zukunft!
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